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明园慈善基金十五载：耕耘乡村教育，躬行社会公益******

　　2022年6月，在新疆吐鲁番郭勒布依乡明园学校的新教学楼里，学生迎来了一位和蔼可亲的“马伯伯”，他是中国平安的董事长马明哲。当马伯伯手举着一架银灰色的小巧无人机时走进教室时，教室里沸腾起来，孩子们发出好奇的询问，马伯伯与他们分享了无人机知识，并鼓励他们“要好好学习，用科技改变家乡面貌，为社会作出贡献”。下课后，马伯伯和孩子们来到操场上，一起放飞无人机。

　　随着无人机一起放飞的，还有孩子们的梦想和希望。郭勒布依乡明园学校是明园慈善基金援建的第11所乡村小学，明园慈善基金出资为学校落成了崭新宽敞的教学楼，学生们还第一次拥有了竖笛音乐课和科技素养课。

　　2007年9月26日，中国宋庆龄基金会明园慈善基金(下称“宋基会”、“明园慈善基金”)由马明哲及其家人出资成立。“关心和支持中国贫困地区少年儿童的成长，资助教育和文化事业，为回报国家、感恩社会尽绵薄之力。”马明哲先生在当时的致信中这样解释成立基金的初心。15年以来，依托中国宋庆龄基金会的坚强领导，明园慈善基金累计捐赠5000万元，为4000多名乡村儿童带去音乐、体育、美术等素养教育课程。

　　教育是国之大计、党之大计。今年，党的二十大再次强调了要实施科教兴国战略，深入实施人才强国战略，加快建设教育强国、科技强国、人才强国。明园慈善基金积极响应党和国家号召，以特色教育公益为核心，致力于扶贫帮困和赈灾、关爱妇女儿童以及青少年成长，为乡村振兴发展助力。

　　15所明园学校，15盏春天的灯笼

　　每一次从经济发达的深圳，到偏远山村学校进行援建，仿佛提着春天的灯笼，去照亮大地的边远角落。

　　“真没想到还有条件那么艰苦的学校！”2013年，当明园慈善基金的考察团队来到广西大化瑶族自治县的八好小学时，被眼前的景象惊呆了：校园一角，靠墙摆着大大小小白色的塑料桶，那是学生们自带的储水桶。学校没有自来水，学生们用各自的储备水，淘米煮饭。父母大多外出打工，学生们大多住校，他们得自己做饭。

　　明园慈善基金迅速决定，援建八好小学。

　　八好小学是明园慈善基金援建的第6所乡村学校。2008年4月，广东省廉江市丰背明园学校举行教学楼奠基，由此开启明园慈善基金一年援建一间学校的助学之路。除教学楼的援建以外，明园慈善基金同时还进行了改造校门、翻建校园围墙、修缮操场等项目，提升受援学校的硬件设施。截至今年，共计援建11个地区15所学校。

　　广东丰背明园学校的学生搬出了危险的砖瓦房，搬进了宽敞明亮的新教学楼；湖南西莲明园学校落成了，孩子们的教室里有了先进的多媒体设备，能上远程课了；新疆喀尔交镇明园牧业寄宿学校的学生，在父母秋冬转场放牧时不需要寄住亲戚家，可以住进新宿舍楼了……而在2017年9月，新学期开学之前，八好明园学校整体落成：崭新的教室、明净的宿舍楼、硬化的地面，让身边的世界宽大明亮起来。自来水也通了，孩子们拧开水龙头，就能用两公里外引来的山泉水，淘米洗碗了……

　　地远不失志，家贫子读书。这15所明园学校的援建，每一所学校，都承载着当地民众、明园慈善基金双方深切的教育希望。时间会让更多的鲜花盛开，会有更多的小树参天。

　　山野田间，竖笛吹响欢乐童年

　　西藏那曲嘉黎镇明园学校，是明园慈善基金帮扶对象中条件最艰苦的：地处海拔4500米，高寒缺氧，气候干燥，寒冷的冬季长达半年，学生们经常吃不饱穿不暖。

　　“我们能吃上热饭热菜啦！”2020年8月11日，明园慈善基金援建的嘉黎镇明园学校新校区食堂落成，学生们抑制不住地雀跃欢呼。吃过午饭，他们急切地赶去参加新食堂落成仪式，还在仪式上竖笛表演《欢乐颂》。笛声悠扬飘荡在高原雪域，表达着孩子们真诚的欢喜和浓烈的感动。

　　给这些孩子带来竖笛音乐教育的，也正是明园慈善基金。

　　作为明园特色教育公益的核心，竖笛特色教育源于马明哲的小女儿马蔓莉的一次支教。那是2013年夏天，正在读高中的马蔓莉趁着暑假到广东文相明园学校支教。她带了自己的长笛，课间吹给孩子们听，没想到孩子们热情又好奇地围着她问个不停。“我从小就学钢琴，后来又学了竖笛和长笛，这都是城市孩子最基础的音乐教育，”马蔓莉感叹道，“然而这对这些乡村孩子来说，却是遥不可及的，但我看到这些孩子同样爱音乐、同样充满天赋。”

　　马蔓莉想为明园学校带去音乐教育，但学乐器的成本是高昂的，况且乡村学校连音乐老师都没有，学习难度也太高了。马蔓莉将想法告诉了母亲——时任明园慈善基金理事长陈园女士。陈园在声乐上造诣颇高，常在明园学校的各种仪式上表演歌唱，听了女儿的想法后很赞同，母女俩反复讨论怎么解决摆在眼前的难题。

　　“我们就想到了，可以给孩子们教竖笛，一支竖笛几十块钱，不贵，竖笛只有六个孔，教起来简单，学起来容易，尤其适合短期支教教学。”马蔓莉说道。她的想法立马得到了家人的支持，就这样，竖笛课第一次随着支教老师走进了明园学校，没想到效果不错，孩子们特别喜欢学，课上学不够，还经常把竖笛带回家自己练习。

　　经过8年的探索和发展，如今，竖笛课堂已经在15所明园学校生根发芽，针对乡村艺术教育“缺内容、缺老师、缺硬件、缺舞台”的短板，明园慈善基金提供了一个“互联网+竖笛教育”的整体解决方案，涵盖“线上课程、线下培训、夏令营实践活动、成果汇报”四个部分，形成完整的教育闭环。

　　用爱支教，温暖乡村少年

　　明园慈善基金的竖笛教育公益，缘起于马蔓莉的支教之行，历经多年发展，也始终离不了公益支教手牵手、心连心的志愿精神。

　　“振兴乡村、志愿支教，让我们携起手来，帮助孩子们托起更灿烂的明天。”马明哲向来重视支教，并且以身作则。2017年，他曾经前往安徽六安顺河平安希望小学支教，2022年，他又前往新疆吐鲁番郭勒布依乡明园学校，观摩远程上课，亲自给孩子们上科技素养课。

　　马明哲的支教精神鼓舞着他的家人。其夫人陈园女士曾到广西八好学校给孩子们上音乐课，教孩子们唱《花非花》；大女儿马莉莉追随父亲的脚步到顺河平安希望小学支教；小女儿马蔓莉后来又陆续到吉林靠山、甘肃邵寨、广西八好、云南荣棒等多所明园学校，给孩子们上竖笛课。“这些孩子没有音乐基础，我们支教老师临时上阵，怎么才能出效果呢？”马蔓莉回忆道，“我们的第一个办法，就是自制教学录像，让学校的老师看录像学基本指法，教给学生，我们再去教，效率就高一点。”

　　这份珍贵的录像教程，来自另一位支教老师，他叫崔超，曾是平安银行北京分行的一名员工。崔超从小学民族管乐，2016年开始参与明园学校支教行动，当时陈园理事长找到他，希望他能帮忙录制专门的竖笛教程，他一口答应下来。几经推敲，崔超选择了最简单的《小星星》作为模板，把不长的曲子分成三段，让孩子们能边学边复习，“有了录像，加上老师指导，学生两节课就能基本学会《小星星》，快速产生成就感，领略到音乐的魅力。”

　　而令崔超记忆尤深的，还是那曲嘉黎镇明园学校的孩子们。学基础指法，崔超一个个手把手教他们，孩子们黝黑的小手冰凉冰凉，尽力按住发音孔。初学不免笨拙，气息不稳，音量不够，按错发音孔时，孩子们抬起狡黠的眼睛，害羞地看一眼崔超。稍微熟悉指法，吹出连续的正调时，高原红的脸蛋会现出甜蜜的笑，眼里闪出光来。也是这些孩子，在两年的学习之后，最终能够落落大方地站上舞台，吹奏出一首高原上的《欢乐颂》。

　　除了马明哲及其家人、平安公司的员工之外，明园慈善基金的理事也积极参与其中，理事王利平女士就曾多次到广西九同明园学校支教，他们带动了更广泛的支教志愿者。截至2022年6月，明园慈善基金共计派遣支教志愿者1056位，围绕竖笛教育，同时为孩子们带去体育、美术、科技、舞蹈、形体、声乐等丰富多彩的素养课程，用温暖爱心陪伴乡村孩子成长。

　　近年来，随着新冠疫情的暴发，线下支教变得困难，明园慈善基金联合南京师范大学的韩中健教授团队，开发互联网竖笛教育，克服偏远乡村设备缺乏、网络差等种种难题，安排专业老师对各学校进行每周至少一节课的远程教学，确保学生能够持续上课。

　　从线下支教到线上支教，物理的距离变了，陪伴却更加亲密，孩子们和明园支教老师的感情日渐深厚。一根小小的竖笛，早已将跨越天南地北，将明园学生和支教老师的心紧紧连在一起。

　　艺术的闭环，种下温暖的种子

　　2017年7月，明园慈善基金第一届竖笛夏令营在深圳举办，明园慈善基金的理事们注意到一个小女孩，她叫蓝水兰，是广西八好明园学校三年级的学生，她总是怯生生的，不敢跟人说话和对视，但排练竖笛时却特别认真，而且十分好强，有一股越困难越不服输的韧劲。

　　恰好两个月后，八好明园学校落成，明园慈善基金来到学校举办落成仪式，理事们惊喜地发现，短短时间内，蓝水兰变了，她不仅会笑着打招呼了，还主动带队上台表演节目，当马蔓莉在仪式上吹起长笛，蓝水兰随着音乐摇摆着身体，整个人更加阳光自信，落落大方，让理事们惊奇之余，更大为赞赏。

　　让学习竖笛的孩子们登上专业舞台，与著名艺术家同台演出，不仅能让孩子们得到专业指点，还能开阔眼界、提升自信，是明园特色教育公益闭环的最后一环。除了每年一届的竖笛夏令营，明园慈善基金还千方百计地为孩子们寻找多形式、多类型的表演机会。

　　2019年，湖南和广西共三所明园学校学生参加了第一届“深圳声乐季”活动，与深圳交响乐团同台演出，同年，有37个明园学生参与了“中国网球公开赛公益慈善庆典”的演出；2020年，相隔天南地北的八个明园学生隔空合奏竖笛为武汉加油；2021年，五所明园学校的学生在线上奉献了一场动人的竖笛音乐汇演，与著名表演艺术家连线合奏；今年暑期，明园学生再次参加了“深圳声乐季”，中秋节之际，明园学生还参加了中国宋庆龄基金会和中国福利会主办的“我和祖国一起成长”六一主题演出，登上了国家大剧院的舞台。

　　音乐给孩子们带来的改变显而易见。在甘肃的邵寨明园学校，内向的史小浩通过竖笛学习，结交了不少新朋友；广西九同明园学校，六岁的云佳欢从小父母离异，因为竖笛夏令营再次和妈妈说上话，扫去心里的阴霾；湖南西莲明园学校的吴仁坊，在线上竖笛音乐汇演中得到音乐家王宏伟、徐霞的鼓励，提升了自信；而广西八好明园学校的蓝水兰，今年参加第四届“深圳声乐季”音乐会，第一次完成了独奏，决心报考音乐附中……

　　“音乐是一种特殊的美学与情感的教育，它能让孩子们感受到爱与希望，在孩子心中种下一颗温暖的种子。随着孩子们长大，这颗种子将会开花结果，孩子们会把温暖和爱传递给更多的人。”明园慈善基金副理事长陈园表示。

　　扶困助弱，坚守回报社会初心

　　明园慈善基金的公益项目，除了援建学校、招募志愿者开展公益支教行动之外，还设立了明园奖学金、教学金，开展校长培训，15年共发放明园奖学金128.8万元，699名学生受到奖励；共发放明园“奖教金”87.8万元，438名老师受到奖励。此外，还积极探索多元化的特色教育公益，推进科学素养提升计划，通过捐赠科技读本、科学实验包、培训校长和老师等行动，为乡村孩子播下了科技启蒙的种子。

　　作为中国宋庆龄基金会下设的专项基金，明园慈善基金积极支持并参与中国宋庆龄基金会的各项工作。宋基金会理事会、宁夏彭阳县扶贫考察系列活动、青海省公益项目调研、西山乡中心学校援建项目考察、粤港澳大湾区理事座谈会……明园慈善基金履职的身影随处可见。

　　明园慈善基金遵照宋基会宗旨，践行扶贫帮困和赈灾公益，2008年汶川地震，明园慈善基金向灾区捐赠500万元；2020年春，新冠疫情暴发后，明园慈善基金联合中国平安集团迅速向中国医学科学院捐款1800万元，定向用于瑞德西韦三期以及其它抗击新冠肺炎的临床试验。陈园理事长还通过明园慈善基金、广东省女企业家协会等公益渠道，个人捐赠近200万元，用于各地疫情防控、赈灾救灾、教育发展及妇女儿童生活改善等。

　　回顾明园慈善基金15年的历程，离不开社会各界的支持：明园学校学生在2019年参与中国宋庆龄基金会音乐梦想基金启动仪式表演时，得到了宋基会主席王家瑞、副主席井顿泉、时任副秘书长唐九红等领导的关爱和赞赏；宋基会党组书记、常务副主席杭元祥率队赴青海省进行公益项目调研时，探访了当地明园学校；著名艺术家雷佳、王宏伟、徐霞等在“深圳声乐季”、明园线上音乐汇演等活动中多次对明园学生进行专业指导……这些关爱和支持是明园慈善基金发展的不竭动力，更让明园慈善基金坚定了回馈社会、报效国家的公益初心。

　　“艺术的真正意义在于使人幸福，公益的意义在于使人得到鼓舞和力量，多年来，明园慈善基金始终紧跟国家步伐，迎合时代发展需要，践行公益，回报社会，”明园慈善基金理事长马莉莉表示，“未来，明园慈善基金将持续在力所能及的领域发光发热，不断耕耘，铭记中华民族伟大复兴的历史目标，在党和国家的坚强领导下奋力前行。”来源中国网

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）